Choroba, która skraca życie
PAH, czyli tętnicze nadciśnienie płucne, to rzadka i postępująca choroba układu krążenia. Schorzenie dotyka jedynie około 15-25 osób na milion, w tym często młodych ludzi. Przyczyną śmiertelnej choroby jest bardzo wysokie ciśnienie krwi w tętnicach, prowadzących z serca do płuc. Powoduje to obciążenie pracy serca i z czasem doprowadzić może to zaprzestania pracy jego prawej strony.
Pacjenci cierpiący na tętnicze nadciśnienie płucne, mogą obecnie korzystać z wielu dostępnych terapii, których zadaniem jest podniesienie jakości życia. Mimo stosowania takowych metod, wielu chorych zmaga się na co dzień z takimi objawami, jak: duszność, przewlekłe zmęczenie czy poczucie bezsilności i izolacji.
Przełomowy lek, hamujący postęp choroby. Polska w tyle za Europą
Przełomowe rozwiązanie, dające realne szanse na zahamowanie postępu PAH i znaczące przedłużenie życia, stanowi terapia przy zastosowaniu leku Sotatercept. Może ona wyraźnie poprawić wydolność wysiłkową chorego, a przy tym zmniejszyć ryzyko pogorszenia stanu klinicznego, a co za tym idzie, wydłużyć życie.
Lek zatwierdzony został przez Europejską Agencję Leków, przeszedł kompletą procedurę badań klinicznych i jest już dostępny w kilku krajach UE. Niestety, Polska nadal czeka.
Olsztynianka walczy o życie siostry
Walkę o poprawę jakości życia zmagających się z tętniczym nadciśnieniem płucnym w naszym kraju, podjęło szerokie grono chorych oraz ich bliskich, w tym również olsztynianka, Ula Grzywacz, której siostra cierpi na PAH.
- Mówi się, że rokowania przy PAH bywają gorsze niż w wielu chorobach onkologicznych, a mimo to choroba wciąż pozostaje mało znana i niewidoczna w debacie publicznej – uważa Ula Grzywacz.
Ula Grzywacz wraz z siostrą
Petycja do Ministerstwa Zdrowia
Wspomniana wyżej grupa wystosowała petycję do wiceminister zdrowia, Katarzyny Kacperczyk (w tym również do wiadomości przewodniczącej Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, prof. Alicji Chybickiej), apelując o refundację Sotaterceptu.
- My – pacjenci chorujący na tętnicze nadciśnienie płucne, a także nasze rodziny, przyjaciele i osoby wspierające – zwracamy się z apelem o pilne dopisanie leku Sotatercept do wykazu leków refundowanych w Polsce. (…) Wciąż czekamy. Każdy miesiąc zwłoki to ryzyko pogorszenia stanu zdrowia lub śmierci. Nie chcemy być pacjentami drugiej kategorii w Europie – czytamy w treści petycji.
Trwa zbiórka podpisów
Obecnie trwa zbieranie podpisów pod apelem. Do momentu publikacji niniejszego artykułu, petycję poparło ponad 5 000 osób, jednak, to wciąż za mało.
- Potrzebujemy co najmniej 10 tysięcy, aby głos pacjentów został usłyszany przez decydentów. (…) Każde wsparcie to dla nas ogromna pomoc i nadzieja na zmianę – podkreśla Ula Grzywacz.
Osoby chcące wesprzeć inicjatywę, mogą złożyć swój podpis w formie online, klikając tutaj.
Komentarze (3)
Dodaj swój komentarz