Znaczek ''Mam autyzm'', który olsztyńska placówka uznała za sposób swego rodzaju ''oznaczenia'' podopiecznych, budzi skrajne emocje, ale jak twierdzą rodzice i nauczyciele chorych dzieci - pomaga przede wszystkim im - a to chyba liczy się najbardziej?
W Olsztynie, a konkretnie w Zespole Placówek Edukacyjnych, gdzie uczęszcza Twój syn – zainaugurowano akcję oznaczania dzieci z autyzmem. Czym jest to ''oznaczenie'' i co ma ono na celu?
Może zacznę od tego, by nie używać słowa oznaczanie, bo ono źle się kojarzy i nie służy niczemu dobremu lepszym będzie słowo wyróżnianie dzieci z autyzmem. Wyróżnienie to jest w postaci koszulki lub znaczka, bransoletki z napisem „ Mam Autyzm” , celem naszej akcji jest poszerzenie wiedzy ludzi na temat autyzmu, że wokół zdrowego dobrze funkcjonującego społeczeństwa istnieją ludzie którym ciężej jest zapanować nad emocjami, których dostarcza im świat, również po to, by zachowania naszych dzieci - i to jest moje zdanie jako matki - nie były tak rażące i źle odbierane przez innych w miejscach publicznych. Nie chcemy by to zachowanie było przede wszystkim komentowane przez innych ludzi, a taki znaczek, jaki nosi mój syn da im trochę do myślenia. Chcę by ludzie wiedzieli, że nie jestem złą matką niewychowanego dziecka - tylko kochającą matką chorego malucha i to właśnie jego choroba jest przyczyna tego zachowania.
Jesteśmy społeczeństwem, które boi się tego, czego nie jest w stanie pojąć, czego nie zna. Tak jest również z autyzmem. Gdybyś miała naszym czytelnikom wyjaśnić czym jest autyzm, tak z codziennych obserwacji swojego syna?
Autyzm jest pięknym światem mojego syna, w którym on czuje się bezpiecznie. Nie rozumie naszego „ zdrowego” świata i wszystkie bodźce dochodzące z niego wywołują w nim lęk i niepokój . Każda osoba z autyzmem jest inna, ale na swój sposób wyjątkowa dlatego nie powinniśmy się tych ludzi bać, a wręcz przeciwnie spróbować ich zrozumieć i pozwolić żyć jak najnormalniej się da w tym przerastającym ich „ zdrowym” świecie.
Czego Twoim zdaniem brakuje w naszym społeczeństwie, które wciąż nie wie czym jest autyzm? Z czego wynika ta niewiedza?
Moim zdaniem w Polsce wiedza na temat autyzmu jest znikoma, brak jest ulotek, broszur, które by tą wiedzę poszerzały, ale również brak jest zainteresowania ze strony ludzi. Myślę, że tu nie chodzi o strach tylko o brak rozmów o takiej chorobie i kiedy ona nas nie dotyczy to po prostu się nią nie interesujemy, bo nie wiemy o jej istnieniu. Dlatego nasze wyróżnianie dzieci znaczkiem z napisem „ Mam Autyzm” ma też służyć poszerzaniu tej wiedzy , bo wiadomo wszyscy czytamy napisy na koszulkach, czy znaczkach i jeśli ktoś nie będzie wiedział, czym jest ten autyzm to sięgnie po tę wiedzę dalej. Będzie chciał zaspokoić swoją ciekawość dlaczego ten chłopiec miał taki napis na znaczku przypiętym do kurtki i poszuka odpowiedzi w sieci, czy książce.
Czy szkoła, do której uczęszcza Twój syn organizuje również spotkania dla Was – rodziców, byście mogli wymieniać się doświadczenia, spostrzeżeniami, wzajemnie się wspierać?
Oczywiście, że tak w każdej chwili nawet bez debaty można porozmawiać o naszych problemach, doświadczeniach z panią dyrektor, czy psychologiem. Dzięki właśnie takim rozmowom pani dyrektor Agnieszka Jabłońska zainicjowała pomysł z wyróżnianiem naszych dzieci, bo czuła, że niektórym z nas jest to potrzebne.
Czy taki znaczek ''Mam autyzm'' nie wywołuje jednak odmiennych reakcji, czy nie skazuje się z góry dziecka na separację społeczną, nie sprawia, że ludzie wiedząc, że dziecko jest chore, przyglądają się, komentują? Zdaniem Doroty Zawadzkiej znanej psycholog dziecięcej – oznaczanie dzieci to powód do stygmatyzowania i wbrew założeniom do izolowania takich dzieci i ich rodzin.
Kompletnie nie zgadzam się ze zdaniem pani psycholog Doroty Zawadzkiej. Mój syn, kiedy znajduje się w miejscu publicznym gdzie ludzie, światła, dźwięki przerastają jego możliwości, zaczyna tupać nogami, krzyczeć i płakać. Jego ciało przyjmuje pozycje, których ja sama bym nigdy nie powtórzyła. Wtedy ludzie zaczynają komentować, oceniać lub po prostu patrzeć jak na zjawisko paranormalne – już wtedy izolują nas i nasze dzieci nie zdając sobie sprawy z tego, dlaczego tak się dzieje, skąd to zachowanie. Kiedy ja wyróżnię mojego Kacpra znaczkiem z napisem „Mam Autyzm” i jego zachowania odbiegające od normy powtórzą się, to bardzo dobrze, że ludzie z góry będą wiedzieli, że on jest chory. Ja nie mam się czego wstydzić. To najwspanialszy i najbardziej wyjątkowy chłopiec na świecie.
Jak wygląda codzienność Twoja i Kacperka?
Kacper ma 9 lat. Od 5 roku życia wiemy, że cierpi na autyzm wczesnodziecięcy. Jego dzień zaczyna się od śniadania najczęściej takiego samego, bo jadłospis jest u niego bardzo okrojony, właściwie od 3 roku życia. Bardzo lubi mieć wszystko zaplanowane. Tą samą trasę pokonujemy codziennie , by dostać się do szkoły - Zespołu Placówek Edukacyjnych w Olsztynie, gdzie uwielbia spędzać czas. Po południu również wracamy tą samą trasą – co daje mu poczucie bezpieczeństwa. Każde zejście z „naszej” trasy powoduje u niego złość i płacz. Mowa tu o sklepach, bo przecież jeść czasem trzeba (śmiech). W domu zajmuje się swoimi fiksacjami, które oczywiście w miarę możliwości staram się niwelować, ale niektóre z nich bardzo go wyciszają i wiem, że są mu potrzebne. Mowa tu o jego ulubionych znakach drogowych i cyfrach, które potrafi układać godzinami. Kacper od dwóch lat ma młodszą siostrę i dzięki niej bardzo ładnie nauczył się czytać by móc dla niej czytać bajki, nauczył się integrować z drugą osobą, bo wcześniej bawił się tylko obok dzieci. Jest bardzo poukładanym i grzecznym chłopcem choć czasem bodźce z zewnątrz zakłócają jego porządek i właśnie w takich sytuacjach wyróżnienie jego choroby jest mi potrzebne.
Więcej na temat akcji wyróżniania dzieci z autyzmem na stronie ZPE w Olsztynie ->
Komentarze (7)
Dodaj swój komentarz