9,5 mln zł. - tyle potrzebowali rodzice małej Kingi, aby zapewnić córce terapię genową. Lek Zolgensma podawany jest w formie jednorazowego zastrzyku. Dostarczy on dziewczynce kopię genu, którego nie ma (i przez brak którego jej mięśnie umierają). Zahamuje, a nie tylko spowolni postęp choroby.
W pomoc olsztyńskiej rodzinie włączyła się cała Polska. Specjalną piosenkę nagrali artyści (Kinga kontra SMA. Olsztyńscy artyści nagrali charytatywny utwór [ZDJĘCIA, WIDEO]), wojewoda Artur Chojecki robił pompki (Artur Chojecki, wojewoda warmińsko-mazurski wykonał w gabinecie pompki. Cel jest szczytny [WIDEO]), tiry ubrań zebrał Kolektyw Otwartych Serc z Zatorza (Zebrali dwa tiry ubrań, by pomóc chorej na SMA Kindze Rydz [ZDJĘCIA]).
Jednym z ostatnich akordów wielomiesięcznej zbiórki był program „Sprawa dla reportera”, podczas którego batalia niespełna dwuletniej dziewczynki z Olsztyna została nagłośniona na telewizyjnej antenie.
Jeszcze na początku maja br. rodzice Kingi informowali w mediach społecznościowych, że zbiórka wyhamowała. 25 maja do celu wciąż brakowało 20 procent kwoty. Czas odmierzał nie zegar, a kilogramy. Aby zastosować terapię genową dziecko musi bowiem przyjąć zastrzyk, nim skończy pół roku lub nim jego waga przekroczy 13,5 kg. Dzięki niezwykłej mobilizacji lokalnej, jak też ogólnopolskiej społeczności udało się w porę zebrać potrzebne 9,5 mln.
- Kochani nie możemy uwierzyć w to co widzimy, w to co się dzieje... Kinia, aż się przebudziła i przeciera oczy ze zdumienia. Dziękujemy
- czytamy na facebookowym profilu Kinga kontra SMA.
We wtorek wieczorem (13 czerwca) wolontariusze świętowali zakończenia zbiórki pod domem Kingi. Byliśmy na miejscu z kamerą. Oficjalny sukces zbiórki można było ogłosić o godzinie 20:58, kiedy licznik wskazał 100 procent potrzebnej kwoty. Teraz przed rodzicami Kingi Rydz podróż do Lublina, gdzie dziewczynka przejdzie serię badań.
SMA to rzadka choroba o podłożu genetycznym. Polega na stopniowym zanikaniu mięśni wskutek obumierania neuronów ruchowych w przednich rogach rdzenia kręgowego. Ma to związek z wadą genetyczną - niekorzystną mutacją genu, który odpowiada za kodowanie białka niezbędnego do funkcjonowania tych neuronów.
W sierpniu 2022 roku minister zdrowia, Adam Niedzielski poinformował, że lek Zolgensma, stosowany przy leczeniu SMA, znalazł się na liście leków refundowanych. Preparat został jednak przeznaczony tylko dla dzieci do 6 miesiąca życia. Dla Kingi Rydz i jej rodziców oznaczało to podjęcie walki o zebranie niespełna 10 mln zł.
![Artykuł: Olsztyn.com.pl liderem lokalnych mediów. Blisko 939 tys. odwiedzin i miliony odsłon na Facebooku w lipcu! [WIDEO]](https://static.olsztyn.com.pl/static/articles_photos/47/47736/95bb7fcda387919704e3e1a436c75e3a.jpg_slider_688.jpg)
Komentarze (19)
Napisz komentarz-
Pola
2023-06-15 12:31
Po jaką cholerę jest Alicja Tomaszewska, która udawała zgwałcona przez Małkowskiego. Ta w okularach, z nosem pinokio.
Odpowiedz
3 3
-
Biotxt
2023-06-15 08:19
W grupie siła. Gratuluję. Teraz tylko pogonić niedzielskiego i będzie komplet.
Odpowiedz
1 1
-
Marcin
2023-06-14 21:02
Bardzo się cieszę że udało się zebrać pieniążki. Dużo zdrówka Kiniu, jesteśmy z Tobą ♥️🤗
Odpowiedz
2 0
-
Zatorzanka z parku Jakubowego
2023-06-14 15:15
Dużo zdrowia i wyzdrowienia mała Kingo.
Bardzo często o tobie myślę, a to za sprawą breloczka z kolorowych sznurków i sznurkowej laleczki z warkoczykami. Wyrośnij na mądrą kobietę, mam nadzieję że będziesz żyła w lepszej niż obecna rzeczywistości ❤️❤️❤️👍👎
Odpowiedz
8 0
-
Ewa
2023-06-14 14:56
Jestem dumna , że mogłam pomoc ale też jestem wściekła, ,że rząd wypiął się na ratowanie życia dziecka. Piszecie tu o innych możliwościach leczenia ! Chcielibyście tak leczyć SWOJE dziecko ? Rządowe kanalie i kler usta pełne " miłości" do ratowania życia a jak przyjdzie co do czego to - środkowy palec - pokazują !!! Kłamcy, złodzieje, oszołomy.
Brawo my.
Odpowiedz
9 7
-
doktór wiktór
2023-06-14 14:38
Nie wiem, czy rodzice tego dziecka zdają sobie sprawę z tego, jaki dług zaciągnęli u darczyńców, zwłaszcza i w większości tych nieświadomych i wprowadzonych w błąd, że niby ten lek jest jedynym ratunkiem dla tego dziecka. Od początku tej kampanii nikt nie mówił prawdy, tj., tego, że SMA w Polsce jest leczone i za leczenie płaci NFZ, a zmiana leku była jedynie kaprysem rodziców. Owszem leczenie refundowane jest trochę bardziej skomplikowane i przez to bardziej uciążliwe ale również ratuje życie. Pozwala przy tym zaoszczędzić środki na leczenie większej ilości przypadków i innych chorób. Każdy tylko wylewa pomyje ma jeden z lepszych w świecie systemów ochrony zdrowia. Jedźcie leczyć się w USA bez prywatnego ubezpieczenia. 3..2..1.. hejt start!
Odpowiedz
15 6
-
Olsztynianka
2023-06-14 12:03
NIECH WSZYSTKO SIĘ UDA - miało być.... wkradł się mały błąd ...
Odpowiedz
4 0
-
Olsztynianka
2023-06-14 12:01
Ależ super wiadomość!!!
Wierzyłam, że się uda i się udało!!!
Mam ogromną satysfakcję, że mogłam wesprzeć Kinię klika razy i brałam udział w ratowaniu jej zdrowia... życia!
Nie wszystko się uda, a Kinia niech rozwija się prawidłowo i cieszy oczy swoich rodziców.
Buziaki dla wszystkich darczyńców!
Odpowiedz
7 0
-
Marek
2023-06-14 10:31
Wszystko dzięki pomocy dobrych ludzi, bo rząd nie zrobił nic dla dzieci, które ukończyły 6 miesięcy, a tych dzieci jest ok 20. Smutne to, ale najważniejsze, że zdołano zebrać pieniądze. Może władze pomyślą o reszcie dzieci, bo od tego zależy ich życie.
Odpowiedz
7 5
Napisz komentarz