9,5 mln zł. - tyle potrzebowali rodzice małej Kingi, aby zapewnić córce terapię genową. Lek Zolgensma podawany jest w formie jednorazowego zastrzyku. Dostarczy on dziewczynce kopię genu, którego nie ma (i przez brak którego jej mięśnie umierają). Zahamuje, a nie tylko spowolni postęp choroby.
W pomoc olsztyńskiej rodzinie włączyła się cała Polska. Specjalną piosenkę nagrali artyści (Kinga kontra SMA. Olsztyńscy artyści nagrali charytatywny utwór [ZDJĘCIA, WIDEO]), wojewoda Artur Chojecki robił pompki (Artur Chojecki, wojewoda warmińsko-mazurski wykonał w gabinecie pompki. Cel jest szczytny [WIDEO]), tiry ubrań zebrał Kolektyw Otwartych Serc z Zatorza (Zebrali dwa tiry ubrań, by pomóc chorej na SMA Kindze Rydz [ZDJĘCIA]).
Jednym z ostatnich akordów wielomiesięcznej zbiórki był program „Sprawa dla reportera”, podczas którego batalia niespełna dwuletniej dziewczynki z Olsztyna została nagłośniona na telewizyjnej antenie.
Jeszcze na początku maja br. rodzice Kingi informowali w mediach społecznościowych, że zbiórka wyhamowała. 25 maja do celu wciąż brakowało 20 procent kwoty. Czas odmierzał nie zegar, a kilogramy. Aby zastosować terapię genową dziecko musi bowiem przyjąć zastrzyk, nim skończy pół roku lub nim jego waga przekroczy 13,5 kg. Dzięki niezwykłej mobilizacji lokalnej, jak też ogólnopolskiej społeczności udało się w porę zebrać potrzebne 9,5 mln.
- Kochani nie możemy uwierzyć w to co widzimy, w to co się dzieje... Kinia, aż się przebudziła i przeciera oczy ze zdumienia. Dziękujemy
- czytamy na facebookowym profilu Kinga kontra SMA.
We wtorek wieczorem (13 czerwca) wolontariusze świętowali zakończenia zbiórki pod domem Kingi. Byliśmy na miejscu z kamerą. Oficjalny sukces zbiórki można było ogłosić o godzinie 20:58, kiedy licznik wskazał 100 procent potrzebnej kwoty. Teraz przed rodzicami Kingi Rydz podróż do Lublina, gdzie dziewczynka przejdzie serię badań.
SMA to rzadka choroba o podłożu genetycznym. Polega na stopniowym zanikaniu mięśni wskutek obumierania neuronów ruchowych w przednich rogach rdzenia kręgowego. Ma to związek z wadą genetyczną - niekorzystną mutacją genu, który odpowiada za kodowanie białka niezbędnego do funkcjonowania tych neuronów.
W sierpniu 2022 roku minister zdrowia, Adam Niedzielski poinformował, że lek Zolgensma, stosowany przy leczeniu SMA, znalazł się na liście leków refundowanych. Preparat został jednak przeznaczony tylko dla dzieci do 6 miesiąca życia. Dla Kingi Rydz i jej rodziców oznaczało to podjęcie walki o zebranie niespełna 10 mln zł.
Komentarze (19)
Dodaj swój komentarz