Zespół Devica to bardzo ciężka i nieuleczalna choroba neurologiczna, atakująca rdzeń kręgowy i nerwy wzrokowe. Pani Emilia już pięć razy traciła wzrok. Wielokrotnie też ręce i nogi odmawiały jej posłuszeństwa, w związku z tym poruszała się na wózku lub korzystała z balkonika. Wtedy niezbędna była pomoc osoby dorosłej. W 2015 r. nastąpił okres remisji.
Kobieta w trakcie ciąży odstawiła leki, a pół roku po urodzeniu synka Oliwiera przeszła badania kontrolne. Do października ubiegłego roku nic nie wskazywało na to, że choroba powróci.
Wtedy pani Emilia zaczęła tracić wzrok w prawym oku, a pod koniec 2019 r. pojawiło się u niej uczucie palenia skóry na całym ciele. Nie pomagały żadne leki, a nawet dotyk ubrań sprawiał jej niewyobrażalny ból. Wykonano rezonans, badanie wykazało rozległą zmianę w rdzeniu kręgowym w odcinku szyjnym i mniejszą w odcinku piersiowym. Zastosowano leczenie w postaci steroidalnych leków przeciwzapalnych. Kobieta ma problem z poruszaniem się.
Pani Emilia przez wiele lat pomagała biednym rodzinom. Była liderem i koordynatorem regionalnym Szlachetnej Paczki w Kwidzynie.
- Była w to tak zaangażowana, że jeśli spotykała jakąś rodzinę w potrzebie, która z jakiegoś powodu nie kwalifikowała się do włączenia do projektu Szlachetniej Paczki to robiła wszystko aby im pomóc poza paczką. Nie było dla niej rzeczy nie możliwych do załatwienia i wspomagania biednych i schorowanych. To był u niej okres remisji choroby. Teraz sama potrzebuje pomocy, ale jest zbyt dumna aby o nią poprosić – tłumaczy jej narzeczony, Artur.
Koszty leczenia zespołu Devica są bardzo duże. Leki nie są refundowane, a kobieta ma orzeczoną całkowitą niezdolność do pracy i samodzielnej egzystencji. Pieniądze potrzebne są nie tylko na leki i rehabilitację, ale też m.in. na wyjazdy do klinik w Europie gdzie co jakiś czas pojawią się informacje o eksperymentalnych lekach na tą bardzo rzadką chorobę. W Stanach Zjednoczonych z powodzeniem stosuje się lek o nazwie „eculizumab”. Jednak w Polsce miesięczna kuracja kosztuje 150 tys. zł, a leczenie powinno trwać 12 miesięcy.
Na zrzutka.pl powstała zbiórka pieniędzy na ten cel. Na tę chwile udało się zebrać niemal 11 tys. zł, ale potrzebna suma to 75 tys. zł. Zbiórka dostępna jest TUTAJ. Z kolei na Facebooku powstała grupa „Licytacje dla Emilii – pomóż mi pokonać Devica”, na której można wylicytować różnego rodzaju przedmioty lub usługi. Na leczenie można przekazać także 1 proc. podatku Fundacji Avalon z dopiskiem Sowińska, 1690.
Komentarze (0)
Dodaj swój komentarz