Rodzice o chorobach syna zaczęli dowiadywać się tuż przed jego drugimi urodzinami, jednak od narodzin czuli, że "coś jest nie tak".
- Lekarze cały czas uspokajali nas, że nic złego się nie dzieje, że jego rozwój jest prawidłowy, a my się za bardzo martwimy. Do czasu, w którym nastąpił pierwszy atak padaczki i synek trafił do szpitala - mówi pani Emilia. - Wówczas okazało się, że Jaruś ma także torbiel mózgu.
Od tej pory rozpoczęła się tułaczka po szpitalach i poradniach specjalistycznych, gdzie z biegiem czasu dziecko stało się stałym bywalcem. Kolejne badania i konsultacje kończyły się dalszym diagnozowaniem chorób dziecka.
Finalnie okazało się, że 9-latek ma zdiagnozowany autyzm wczesnodziecięcy, torbiel pajęczynówki, celiakię, stopy końsko-szpotawe oraz niepełnosprawność intelektualną w stopniu umiarkowanym.
W lewej półkuli Jego głowy znajduje się torbiel wielkości pięści, przez który Jarek nie mówi, komunikuje się z nami jedynie gestami.
- Od września ubiegłego roku Jarek uczęszcza do pierwszej klasy szkoły specjalnej, gdzie bierze udział w zajęciach wspierających jego rozwój, jednak to za mało - mówi mama dziecka. - Ogromnym utrudnieniem w jego codziennym funkcjonowaniu jest to, że korzysta z pampersów. Jest bardzo skryty, najbardziej komfortowo czuje się w domu. Bez rygorystycznej diety bezglutenowej każdy jego dzień kończyłby się mocnymi bólami brzucha, biegunkami, a w najgorszym wypadku wizytami w szpitalu.
Jak zaznaczają rodzice, aby życie ich syna wyglądało chociaż w najmniejszym stopniu jak jego rówieśników, niezbędna jest długofalowa rehabilitacja.
- Tak bardzo chcielibyśmy przychylić naszemu synowi nieba, zapewnić wszystko, co niezbędne, by jego przyszłość mogła być lepsza, jaśniejsza, bardziej kolorowa… - mówi pani Emilia.
I dodaje: - Syn wymaga całodobowej opieki. Dodatkowo tata Jarka jest także osobą niepełnosprawną, co sprawia, że koszty leczenia przekraczają nasze możliwości finansowe. Czuję się bezsilna. Potrzebuję środków na diagnostykę genetyczną oraz dodatkowe godziny rehabilitacji dla Jarka.
Wszyscy chętni pomóc mogą poprzez platformę "Nadzieja dla dzieci" - https://www.nadziejadladzieci.pl/jarek/
Komentarze (0)
Dodaj swój komentarz