Rdzeniowy zanik mięśni to rzadka choroba genetyczna, w następstwie której dochodzi do obumierania mięśni odpowiedzialnych za ruch, połykanie i oddychanie. Jeszcze kilka lat temu na SMA nie było lekarstwa. Dziś można spowolnić postępy choroby, ale żeby ją zahamować, potrzebna jest niezwykle kosztowna terapia genowa. Jej koszt wyliczono na około 9,5 miliona złotych.
- Lek podawany jest w formie jednorazowego zastrzyku, który dostarczyłby Kindze kopii genu, którego nie ma - mówią rodzice dziewczynki. - To właśnie przez brak tego genu jej mięśnie umierają.
Więcej o chorobie oraz możliwościach leczenia dziewczynki pisaliśmy w lutym poprzedniego roku w materiale Łukasza Czarneckiego-Pacyńskiego "Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – prawdziwy dopust boży".
Wprawdzie na portalu SiePomaga od ponad roku trwa zbiórka to wciąż brakuje ponad 6,3 mln zł. Z każdym kolejnym tygodniem w akcję pomocy włączają się kolejne osoby prywatne, stowarzyszenia, firmy czy instytucje, m.in. Powiatowy Urząd Pracy, w którym pracuje mama Kingi. Z apelem o wsparcie wystąpił również prezydent Olsztyna Piotr Grzymowicz.
Zbierany jest złom, przekazywane są fanty na licytacje, powstają kolejne "challenge", których cel jest tylko jeden - wsparcie półtorarocznej dziewczynki.
W następny piątek (10 lutego) w Kuźni Społecznej odbędzie się kolejny koncert na rzecz małej Kingi. Wystąpią na nim m.in. Tuhaj Bej, Natalia Mularonek, Patryk Żywczyk, Marietta Ostapczuk, Oliwia Ciechacka, czy Patrycja Rogalska. Wydarzenie poprowadzą znane w Olsztynie i w regionie Wiedźmuchy.
Będzie także wiele ciekawych licytacji: od zaproszeń na standupy czy vouchery od lokalnych darczyńców. Podczas koncertu będzie można zrobić pamiątkowe zdjęcie w fotobutce, wylosowac coś fajnego na loterii fantowej czy pożywić się.
Wstęp na wydarzenie to 30 zł. Wszystkie zebrane środki zostaną przekazane na liczenie Kingi.
Akcję dumnie wspiera Portal Miejski www.Olsztyn.com.pl
Czytaj również:
Ruszyli pieszo w Polskę, by ratować dziecko. Teraz walczą o innych
![Artykuł: Kortowiada 2023. Studenci przejęli rządy w mieście [ZDJĘCIA, WIDEO]](https://static.olsztyn.com.pl/static/articles_photos/37/37626/dfd16f6f1156f137e0cd35b1fbacd718.jpg_slider_688.jpg)
Komentarze (17)
Napisz komentarz-
Papi76
2023-05-03 10:18
Wstyd i hańba koncernów farmaceutycznych tak pomagają ludziom,powinno się bojkotować takie psełdo koncerny farmaceutyczne jak mogą mieć tak horendalne ceny lekôw skandal!!!!!
Życzę rodzinie uratowania ich kochanej córeczki
Odpowiedz
0 0
-
Prawo Kobiet
2023-02-05 18:51
Powinna być dobrowolna aborcja jeżeli w płodzie wykazało że coś może być nie tak.
Odpowiedz
11 8
-
West
2023-02-05 16:21
Pisbolszewiccy złodzieje lekka ręką przekazali kolejne 3mld na szamboTVPis. Teraz mamy kolejny program , Willa dla Pisbolszewika. Morawiecki roztrwonił ponad 160mld zł. Grubo ponad 500ml poszło na CPK,za które to pisifski złodzieje Horała organizuje festyny w swoim okręgu wyborczym.itd,itp, moge tak wymieniac w nieskończoność ! Ta banda okrada nas na potęgę,a rodzice muszą "żebrać "o pieniądze dla ciężko chorych dzieci. Kiedy Polacy w końcu przejżą na oczy i pogonią tą skorumpowaną bandę!!!
Odpowiedz
22 10
-
Kochane państwo
2023-02-05 14:46
Dlatego jestem za aborcją w Polsce, współczuję rodzicom którzy nie mają tego wyboru kiedy wiadomo, że z dzieckiem już jest coś nie tak. Są do końca życia zdani na łaskę ludzi. Teraz państwo powinno pomóc skoro tak bardzo są na "nie".
Odpowiedz
14 12
-
Ols
2023-02-05 14:26
Jeden zastrzyk 9,5 mln zł. Chore to jest.
Odpowiedz
14 0
-
doc
2023-02-05 14:06
Moja babcia za strony matki miała 6 dzieci . W czasie wojny jedno umarło ale to było drugie dziecko potem babcia urodziła jeszcze 4 , a druga babcia też urodziła 6 dzieci .
Odpowiedz
1 9
-
Japrdl
2023-02-05 12:34
Może obajtek zapłaci albo barany z baranowa
Odpowiedz
6 1
-
Stop zebraniu
2023-02-05 12:33
To co rodzice do roboty po 20 godzin dziennie a nie szychta do 15 i laba a potem chyba że jest tak jak pisze ale wątpię znając naród polski
Odpowiedz
4 18
-
Ewa
2023-02-05 12:08
Władza SŁYSZY głos zarodków a nie widzi dzieci chorych ,które potrzebują pomocy!!! Władza kradnie na wille, pałace, telewizję, przekupuje kler, obdarowuje się nagrodami za wierne służenie a ksiądz czeka .....by zarobić bo ..pochowa!!!
Odpowiedz
21 3
-
gość
2023-02-05 11:19
Co to za chory kraj w którym państwo lekką ręką rozdaje 2 mld dla publicznej tv, funduje wille partyjnym kolesiom, upycha znajomków w spółkach skarbu państwa a nie ma pieniędzy dla chorych dzieci. Wstyd panie i panowie politycy.
Odpowiedz
29 3
Napisz komentarz