Koncert na rzecz małej Patrycji z Olsztyna odbędzie się 24 listopada o godzinie 20.00 w klubie Nowy Andergrant. Wystąpią: TAS, Lonely Tree Soundsystem, The Doctors i Wac Toja. Bilet wstępy kosztuje 20 złotych, a całkowity dochód zostanie przeznaczony na leczenie i rehabilitację Patrycji.
Poznaj historię Patrycji opowiedzianą przez jej rodziców:
Patrycja lubi śpiewać. Śpiewa w domu, na spacerze, w sklepie i u lekarza. Ostatnio jej ulubioną piosenką jest utwór „Tacy sami” zespołu Lady Pank. Uwielbia śpiewać refren piosenki – „tacy sami, a ściana między nami”. Cieszy się bardzo, gdy go śpiewa, a nam pęka serce, ponieważ słowa piosenki odnoszą się do całego jej dotychczasowego życia.
Nawet na placu zabaw widać barierę między naszą córeczką, a innymi dziećmi. Nie biega jak inne dzieci, chociaż bardzo by chciała. Zapisaliśmy ją na zajęcia umuzykalniające ku jej największemu zadowoleniu. Jednak nawet z pozoru zwykłe zabawy rytmiczne w kółeczku powodują u niej zmęczenie i ciężki oddech. Wtedy siada i odpoczywa. Jej rówieśnicy biegają i skaczą, a ona po przebiegnięciu kilku metrów zaraz zaczyna ciężko oddychać, łapie ją kaszel niewydolnościowy, sinieją usta… Patrycja uwielbia czytanie książeczek, malowanie, wycinanie, układanie puzzli, a przede wszystkim jak na dziewczynkę przystało – zabawę samochodami.
Jednak jedyną możliwością utrzymania Patrysi przy życiu jest drugi etap leczenia – operacja Fontana. Odraczanie operacji wiąże się z nieodwracalnymi zmianami w Jej małym ciałku, dlatego zależy nam na jak najszybszym przeprowadzeniu operacji serduszka.
Patrycja przyszła na świat 29.04.2014r. w Szpitalu Klinicznym im. Księżny Anny Mazowieckiej w Warszawie, ważyła 2600 g, otrzymała 10 pkt. w skali Apgar. Był to 36 tydzień ciąży. O tym, że musi urodzić się w właśnie tam, okazało się w 24 tyg. ciąży. Ale po kolei. Dzień, w którym dowiedzieliśmy się, że jestem w ciąży, był najszczęśliwszym dniem w naszym życiu.
Ciąża przebiegała prawidło, dobrze się czułam, pracowałam. Do czasu. Na kolejnej rutynowej wizycie lekarz prowadzący skierował mnie na usg prenatalne. Nawet nie podejrzewaliśmy zwiastujących złych wieści. Pamiętam jakby to było dziś, lekarz bardzo długo robił w milczeniu usg. Zaczął mówić o zwężonej tętnicy płucnej i o tym, że póki dziecko jest w brzuchu to mu nic nie grozi… Wspomniał, że trzeba zrobić kolejne badanie. Tym razem Pani doktor rozrysowywała serce, wspominała coś o jednej komorze, o tym że aorta nie odchodzi z tej komory co trzeba, a co będzie dalej nie wiadomo…
Skierowani zostaliśmy na badanie Echo serca płodu do specjalistycznej poradni w Warszawie, do Prof. Dangel. Do czasu wizyty żyliśmy w strasznym napięciu i w wielkiej niewiadomej. Prześladowało nas jedno pytanie: Dlaczego NASZE DZIECKO będzie musiało tyle wycierpieć? Dookoła NAS rodziły się zdrowe dzieci-u rodziny i znajomych. Jedna diagnoza zmieniła cały nasz świat.
Pani profesor w obecności psychologa opowiedziała o chorobie oraz o rokowaniach. Dwunapływowa lewa komora, zwężenie zastawki płucnej. Niestety jest to rzadka, nieuleczalna wada serca. Serce nigdy nie będzie miało dwóch komór. Medycyna oferuje jedynie leczenie paliatywne, które powinno pozwolić na w miarę normalne życie, pod warunkiem przeprowadzenia w optymalnym czasie korekcji wady. Na chwilę obecną w pojedynczej komorze następuje pełne mieszanie się krwi, przez co organizm jest przewlekle niedotleniony. Pierwsza operacja powinna odbyć się pomiędzy 6 a 9 miesiącem życia (tzw. zespolenia Glena), a kolejna pomiędzy 2 a 3 rokiem życia (tzw. operacja Fontana). Celem operacji Fontana jest uzyskanie prawidłowego utlenowania krwi oraz odciążenie pojedynczej komory.
Wylaliśmy morze łez. Nerwy, stres i ta niepewność losu naszego dziecka spowodowały komplikacje i lekarz nakazał leżenie w domu. Ale to nie był koniec. W 34 tygodniu odeszły mi wody. Lekarze zrobili wszystko, aby utrzymać ciąże jak najdłużej. Udało się im przetrzymać do 36 tygodnia. Wówczas na świat przyszła Patrycja. Mieliśmy tylko chwilkę na powitanie naszej córeczki na tym świecie, po czym lekarze zabrali ją na badania i podłączyli do szpitalnej aparatury. W szpitalu spędziła 3 długie tygodnie na obserwacji pod czujnym okiem prof. Dangel.
Niestety nie zdarzył się cud i została potwierdzona prenatalnie zdiagnozowana wada. Mąż co 3 dni przyjeżdżał z Olsztyna, by być bliżej nas. W końcu nadszedł cudowny dzień wypisu do domu. Nasze szczęście przebywania wspólnie w domu nie trwało zbyt długo, gdyż już za 2 tygodnie mieliśmy się stawić w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Miały to być rutynowe badania trwające 3 dni, jednak pobyt nasz przedłużył się o 2 tygodnie….
Był to kolejny ciężki czas w naszym życiu. Po przeprowadzeniu rutynowego badania echo serca lekarze zadecydowali o konieczności przeprowadzenia cewnikowania serca w trybie pilnym. Lekarze ostrzegli mnie o możliwych konsekwencjach wiążących się z tym badaniem. Bez chwili namysłu podjęłam decyzję o ochrzczeniu Patrycji, pomimo braku przy niej jej tatusia i najbliższej rodziny. Niestety podczas badania wystąpił blok przedsionkowo-komorowy i Patrycja musiała pozostać na obserwacji. Przypałętała się też infekcja. Na szczęście okazało się, że nie jest wymagana żadna interwencja chirurgiczna.
Wróciliśmy do domu. Byliśmy pod opieką poradni Kardiologicznej, Neonatologicznej i Rehabilitacyjnej. Kolejny pobyt w szpitalu to grudzień 2014r. Podczas wizyty przeprowadzono kolejne cewnikowanie serca, tym razem już bez komplikacji, które było zarazem kwalifikacją do operacji. 4 listopada 2015r. Patrycja przeszła swoją pierwszą operację na otwartym sercu, w krążeniu pozaustrojowym – dwukierunkowe zespolenie Glenna.
W szpitalu spędziliśmy 2 tygodnie. Wymazaliśmy tamten czas z pamięci. Patrycja szybko doszła do siebie. Jedynym następstwem operacji były zaburzenia rytmu serca, które leczymy do dziś. Po operacji Patrycja rozwija się prawidłowo, jest pod stała opieką poradni Kardiologicznej w Olsztynie i w Warszawie oraz poradni Rehabilitacyjnej (po operacji klatka piersiowa uległa zdeformowaniu i potrzebna jest rehabilitacja).
Staramy się żyć jak normalna rodzina i cieszyć się każdym dniem i każdą chwilą, nie myśląc o tym co będzie za kilka czy kilkanaście lat, co życie przyniesie. Skupiamy się nad kolejną ostatnią planową operacją – Fontana. Jednak, choć Patrycja skończyła już 3 latka, w Polsce nie została przeprowadzona nawet kwalifikacja do kolejnego etapu. Decyzja o wykonaniu badań kwalifikacyjnych została odroczona bez podania konkretnego terminu. A czas ucieka. Operacja przeprowadzona w optymalnym terminie daje większe szanse na przeżycie i pozytywne rokowania na przyszłość.
Ciężko patrzeć rodzicowi jak jego dziecko się męczy i nie można mu pomóc. Sytuację naszej córeczki skonsultowaliśmy z wieloma specjalistami, w tym prof. Edwardem Malcem. Profesor przeprowadził wiele takich operacji zakończonych sukcesem, a jego pacjenci cieszą się dobrym zdrowiem długie lata po operacji. Dlatego zdecydowaliśmy się właśnie jemu powierzyć życie naszej córeczki. Profesor zgodził się przeprowadzić operację w jak najszybszym terminie, choć wg powszechnie obowiązujących standardów operacja już dawno powinna zostać przeprowadzona. Operacja odbędzie się w Niemczech w Klinice Uniwersyteckiej w Munster. Planowany termin to koniec 2017r. Jednak koszt operacji to 33 000 euro. Czasu mamy niewiele.
Nigdy nie myśleliśmy, że będziemy musieli prosić kogoś o pomoc finansową. Dziś musimy schować swoją dumę do kieszeni i prosić wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc w sfinansowaniu operacji naszej ukochanej córeczki. Nie oczekujemy od losu zbyt wiele, chcemy żyć tak jak każda rodzina, móc puścić dziecko do przedszkola, potem do szkoły, patrzeć jak dorasta. Do końca życia będzie towarzyszyć nam strach o Patrycję, ale liczy się tylko Ona.
Komentarze (2)
Dodaj swój komentarz