Dziś jest: 18.04.2024
Imieniny: Apoloniusza, Bogusławy
Data dodania: 2014-03-31 07:29

Iwona Starczewska

''Choroba, to grypa, czy rak. Mój syn ma achondroplazję- to tylko element jego życia''

Prowadzi bloga w imieniu swojego półtorarocznego synka Dominika (Żunia - pseudonim artystyczny). Żuń pokazuje nam piękno świata oczami dziecka. To nie blog o jego chorobie, a o odkrywaniu tajników parzenia kawy, smaku piętki chleba, czy niebywałej atrakcji jaką jest kran i płynąca z niego woda. Rozmowa z olsztynianką Igą Zakrzewską-Morawek.

reklama

Ludzie blogi piszą. Mniej lub bardziej udane. Często trochę na siłę, trochę niepewnie. Jej blogi są słoneczne, szczere, pełne optymizmu i codziennej dawki energii.

 

Czytając Twojego bloga achondroplazjak.pl odnosi się wrażenie, że wszystko o chorobie synka już przerobiłaś, wszystko sprawdziłaś. Twoja energia i optymizm są zaraźliwe, także dla młodych mam, które boją się, są niepewne. Jednak czy zawsze tak było? Dla każdej młodej mamy narodziny dziecka to zagadka, a kiedy maluch choruje pojawia się przecież gigantyczny lęk.

- Przerobiłam to, co dane mi było przerobić. Achondroplazja, to dosyć rzadka przypadłość. Dotyka 1:25 000 osób. Albo 1: 70 000. Wszystko zależy od statystycznego źródła, na jakie się trafi. A źródeł tej wiedzy jest ciągle zbyt mało. I choć może się wydawać, że wszystko, co najcięższe i najbardziej niepewne już za mną, proces oswajania inności Dominika to proces ciągły i dynamiczny. I – fakt – nie zawsze było tak optymistycznie, jak jest teraz. Dobrze rozumiem rodziców, którymi targają lęki o zdrowie dziecka. I wiem już, że INNOŚĆ może dotknąć każdego. Dotknąć, lub – jak kto woli – zaszczycić. A wyznacznik zdrowych genów rodziców ma w tym względzie dość niewielkie znaczenie. Wszystko zależy od podejścia. Problem wielu rodziców często zaczyna się jeszcze w chwili, kiedy dziecko jest w fazie oczekiwania. Każdy bowiem spodziewa się dziecka NAJpiękniejszego, NAJmądrzejszego i NAJzdrowszego. I niby wszystko w porządku, bo nie sztuką jest karmić się czarnymi scenariuszami. Jednak tym, co mnie osobiście dotyka jest pseudo i hurra-optymizm najbliższych. Optymizm urojony, którym – pod płaszczykiem klasycznego pocieszenia – faszerowani są rodzice oczekujący narodzin prawdopodobnie chorego dziecka. I to założenie, że „wszystko będzie dobrze” mimo, że dobrze wcale nie jest i najpewniej nie będzie. Wielkie oczekiwania i zbywanie naturalnych lęków tanimi pocieszeniami w konsekwencji rodzą jeszcze większą frustrację i żal, jeśli dziecko rodzi się CHORE. Są też powodem narastającego i często nieuzasadnionego poczucia winy, że miało być pięknie, a wcale nie jest. A – według mnie – od INNOŚCI nie należy uciekać, co nie znaczy, że nie można się jej bać. Chodzi o to, aby zarówno inność, jak i lęki, wynikające ze zderzenia się z nią, OSWAJAĆ. A im szybciej to sobie uświadomimy, tym lepiej. Wtedy może damy sobie szansę na ODWAGĘ mierzenia się nie tylko z niedoskonałością swojego dziecka, ale i swoją. Bo często to INNE dziecko właśnie, daje nam szansę skonfrontowania się z własnym, mocno ograniczonym pojęciem piękna, zdrowia, krzywdy i pojmowania słowa „problem”. Gwarancji na zdrowie nie można mieć nigdy. Można jednak nauczyć się rozumieć sytuację, w jaką zostajemy wrzuceni i wyciągać z niej to, co najlepsze. Taką priorytetową esencję.

Jak narodził się pomysł tworzenia bloga w imieniu Dominika (Żunia)?

- Zawsze chciałam pisać i to robiłam. Jednak tym, czego mi brakowało, aby stworzyć coś sensownego i doprowadzić marzeniowy projekt do końca, było lenistwo i piekielnie wyświechtana wymówka o braku weny. I guzik. Robocza książka, którą pisałam jakieś pięć lat, czeźnie na zapleczu komputerowego dysku. Może to i lepiej. Jak tylko sobie o niej przypomnę i zacznę przekopywać foldery, by rzucić na nią okiem – stwierdzam: chłam. Amatorka. Niech gnije. Dzięki Dominikowi zaczęłam coś, co kontynuuję dłużej, niż sama bym przypuszczała. Na bazie mojego syna stworzyłam Żunia – Pana Dziecko. Kreację chłopca o wnikliwym spojrzeniu i analitycznym umyśle, rozkładającym rzeczywistość na części pierwsze. Bystrego, pełnego dystansu, nad wyraz poważnego i tą powagą rozbrajającego. Do granic absurdu. Nie chciałam pisać jako matka, w swoim imieniu, bo nie wydawało mi się to po prostu ciekawe. Poza tym spojrzenia i miny Dominika są tak wymowne, że nie sposób z nich nie czytać i nie szukać w nich przekazu. Żuń jest mądry. Żuń jest czujny. Myślę, że dużo bardziej niż ja. Dlatego właśnie w jego imieniu. Ja – matka – w tym układzie sprowadziłam się do roli medium. Temu wyznaniu z reguły towarzyszy mój pełnogębny uśmiech zębiczny, ale to nie żart. Nigdy wcześniej nie pisałam w takim stylu. Zdania, które budowałam, zwykle były długie i zawiłe. Żuń pisze językiem prostym. Jego zdania są krótkie, ale przesycone treścią. Nierzadko jeden wyraz pełni u niego funkcję zdania. I dobrze. Bo Żuń to facet. Nie rozwleka się nadto. Jest konkretny. Zwięzły. Nie używa emotikon, nie szasta uśmiechem. Ja – Iga, jestem jego przeciwieństwem. Chyba (śmiech)

Blog jest optymistyczny, piękny, codzienny – jak Żuń, który mimo choroby i jej uwarunkowań rozwija się jako ciekawe świata, energiczne dziecko. Czy właśnie taki cel przyświecał Ci przy tworzeniu tego bloga – pokazać, że nie ma się czego bać, bo Achondroplazja to nie choroba tylko styl życia?

- Nie inaczej. Jednym z powodów, dla których blog powstał, była nie tylko potrzeba oswojenia i akceptacji warunków, jakie postawiła przede mną inność mojego dziecka. Była nią również potrzeba samorealizacji. Moja codzienność nie dysponowała urlopem macierzyńskim. Nie dane mi było z niego skorzystać, gdyż nie miałam przyjemności związania się z ówczesnym pracodawcą sensowną umową. Jak widać nic nie dzieje się bez przyczyny, bo do etatowej pracy nie wróciłam do dziś. Nie było do czego, nie było jak, ponieważ do tej pory jestem bardziej potrzebna Dominikowi, niż komukolwiek innemu. Nie zmienia to faktu, że Dominik to ciągle DZIECKO. I ani liczne wizyty w poradniach, ani rehabilitacje, ani osłabiony układ odpornościowy, czy rządzący się własnymi prawami rozwój motoryczny, tego nie zmienią. Dominik poznaje świat, uczy się zasad w nim panujących i chłonie to wszystko, jak każda inna istota żywa. Jego codzienność nieco odbiega od codzienności przeciętnego obywatela tego kraju, ale to wyłącznie kwestia jej organizacji i reguł postępowania. Jak dla mnie choroba, to angina. Choroba, to grypa, czy rak. Choroba, to coś, co sprawia, że człowiek cierpi. Mój syn w chwili obecnej nie cierpi. Ma wszystko, czego w jego wieku nie miałam ja, czy mąż. Ma komputer, zmywarkę, „srajpada”, organy i pieluchy jednorazowe. Jak by nie patrzeć – szczęściarz. Skubany. Ma też achondroplazję. Ale achondroplazja, to tylko element jego życia. Dodatek, który nie musi wcale tego życia dominować. Dlatego TAK – achondroplazja to styl życia. I TAK – nie ma się czego bać.

Brałaś udział w konkursie na Blog Roku – mimo że nie wygrałaś, dostałaś masę głosów, a to oznacza, że wiele osób zachwyciło się Twoją formą opowieści o codzienności. Ja dostrzegam w Twoich blogach coś jeszcze – oprócz ciekawego stylu. Mówię o ilustracjach, które sama tworzysz. Nie myślałaś o tym, by pójść o krok dalej? Napisać zbiór zabawnych opowiadań ilustrowanych Twoimi pracami?

- Pewnie, że myślałam. Ciągle myślę. Ale do wszystkiego trzeba czasu. Podobno. Takiego stosownego, który przychodzi wtedy, kiedy chce. Gdy mu na rękę i całkiem po drodze. Ja mu w tym wszystkim – w miarę możliwości – pomagam, ale co on z tym zrobi – tego nawet najstarsi górale nie wiedzą. Chyba (śmiech). Tymczasem robię, co mogę i piszę. Co do rysunków: jeśli zbiór opowiadań miałby być zbiorem opartym na blogu Achondroplazjak.pl (bo taki mam plan), moja „kreska” pod tymi akurat tekstami nie bardzo mi się widzi. Ale mam już na oku kogoś, kto byłby w stanie pięknie zilustrować opowiastki Żunia. I jak dobrze pójdzie i dobra passa w tym temacie będzie mi sprzyjać, z pewnością się do tej osoby odezwę. Swoje bazgroły podepnę pod inny projekt. IGAZMowy może. Kto wie…

Czego można Wam życzyć Tobie i Dominikowi? Masy codziennych przygód?

- Zdrowia można życzyć. Dużo krystalicznego zdrowia. Takiego bez kataru, kaszlu, gorączki i zapalenia ucha. Przygód też, bo czymże byłoby życie bez tych kilku, żywcem wyrwanych z codzienności chwil, które po prostu warto opisać. Zamknąć w opowiastkę, dosmaczyć jajem i puścić w świat. Niech się cieszy. Niech karmi się tym, co dobre (śmiech).

 

Komentarze (2)

Dodaj swój komentarz

  • Iwona Szmigiel 2014-03-31 11:49:46 193.151.*.*
    Bardzo mi bliskie jest wszystko to, co czytam:))) My mamy nasze Szczęście- Oliwkę i też achondroplazję uważamy za styl życia, a nie chorobę:)))Pozdrawiamy serdecznie!
    Odpowiedz Przenieś Oceń: 1 0
  • Mamm 2014-03-31 10:49:36 217.153.*.*
    Aż się chce ich wyściskać oboje są tak pozytywni:)
    Odpowiedz Przenieś Oceń: 1 0

www.autoczescionline24.pl