Dziewięć miesięcy spokojnej ciąży i oczekiwania na narodziny ich wymarzonego dziecka. Agnieszka i Jarek  z niecierpliwością odliczali dni w kalendarzu. W końcu nadszedł ten czas. Niestety tuż po narodzinach nawet nie pokazano im dziecka, czuli, że coś jest nie tak - pytali lekarzy, nikt nie chciał nic powiedzieć. Sprawdziły się najgorsze przeczucia - ich córeczka Hania urodziła się chora.

Agnieszka podczas ciąży poddawała się częstym i regularnym badaniom lekarskim, ciąża rozwijała się prawidłowo. Lekarz prowadzący nic nie podejrzewał. Hania przyszła na świat w jednym z olsztyńskich szpitali. Niestety tuż po narodzinach, okazało się, że dziewczynka jest poważnie chora.

Hania ma Arthrogryposis Multiplex Congenital (AMC). To niezwykle rzadkie schorzenie, polegające na przykurczu ścięgien w życiu płodowym, co często powoduje zaniki mięśni. Jest to choroba bardzo rzadka, objawy są tak różne, że nie ma dwóch identycznych jej postaci. Dziewczynka ma uogólnioną odmianę artrogrypozy, z końsko-szpotawymi stópkami i zwichniętym biodrem. W jednej z nóżek dziewczynki, kolanko miało tak silny przykurcz, że niektórzy lekarze twierdzili, że ono w ogóle się nie wykształciło. Lewa rączka była wykręcona w przykurczu wyprostowanym, ze stwierdzonym uszkodzeniem splotu barkowego. Miała zaatakowane wszystkie stawy i ścięgna, przy czym połowa ciała (na skos - lewa rączka i prawa nóżka) w dużo większym stopniu.

Rodzice dziewczynki zaczęli przeszukiwać wszystkie możliwe strony internetowe, chcieli znaleźć cokolwiek na temat  AMC. Okazało się, że w Polsce jest  około 20 dzieci cierpiących na to schorzenie. Agnieszka i Jarek  najwięcej na temat artrogrypozy dowiedzieli się właśnie z internetu i od innych rodziców, którzy od dawna walczą o zdrowie swoich dzieci dotkniętych tą chorobą. Agnieszka wspomina, że już w pierwszych rozmowach z tymi ludźmi usłyszała o klinice w Aschau w Niemczech.

Rehabilitacja Hani rozpoczęła się już w 6 dniu jej życia. Jednak same ćwiczenia, bez koniecznych operacji, nie były w stanie poprawić stanu zdrowia dziewczynki. Rodzice  radzili się największych polskich autorytetów w dziedzinie chirurgii i ortopedii. Każdy mówił to samo - ''Hanię czeka kilkanaście operacji, są nikłe szanse, że kiedyś będzie chodzić''.

Mama dziewczynki przyznaje - Byłam załamana. Jarek zastanawiał się nad sensem operowania naszej  córeczki - zadawania jej ogromnego i niepotrzebnego  bólu, skoro nie ma szans na wyleczenie. Byliśmy zrozpaczeni i nie wiedzieliśmy co dalej robić.

Postanowili jednak zaryzykować i wybrać się do kliniki w Niemczech, o której wcześniej usłyszeli, jako o miejscu, w którym pracują prawdziwi profesjonaliści, dla których leczenie objawów artrogrypozy nie jest nowością.

- W klinice w Aschau na wstępie usłyszeliśmy wyraźne zapewnienie, że Hania będzie chodzić!! Kilkakrotnie prosiłam, żeby lekarz to powtórzył, dał mi gwarancję na swoje słowa. Uśmiechnął się tylko i powtórzył, że Hania będzie chodzić. Prawie oszaleliśmy z radości! W Polsce powtarzano nam, że po kilkunastu operacjach samych stópek, będzie to niemalże niemożliwe, a tu już po dwóch operacjach lekarz dawał zapewnienie - mówi Agnieszka.

W maju 2007 dziewczynka przeszła dwie operacje stóp, które były przez kilka miesięcy redresowane za pomocą gipsów. Pod koniec lipca Hania po raz pierwszy stanęła na własnych nóżkach.

- To była bardzo wzruszająca dla nas chwila, zwykle proces pionizacji u dzieci z AMC trwa o wiele dłużej. Efekty leczenia w klinice w Aschau zaskoczyły nas wszystkich - mówią rodzice dziewczynki.

Hania ma niespełna 4 latka, a przeszła już w sumie 4 operacje: dwie operacje nóżek, rekonstrukcję bioderka z wszczepieniem implantów oraz operację wyjęcia tych implantów. Oprócz operacji niezbędna jest codzienna rehabilitacja. Chodzenie i prawidłowe ustawianie nóżek umożliwiają Hani specjalne ortezy. Wykonuje je firma ortopedyczna w Niemczech, ściśle współpracująca z kliniką, w której leczona była dziewczynka. W Polsce wykonanie takich ortez nadal jest niemożliwe. Dopóki Hania rośnie, ortezy muszą być przedłużane lub wymieniane na nowe (koszt nowych to około 5000 Euro).

- Jeśli córeczka przestałaby teraz nosić ortezy, mogłoby to spowodować pogorszenie ustawienia i funkcji stawów, a tym samym zaprzepaścić uzyskane poprzez operacje i rehabilitację efekty. Hania ortezy nosi praktycznie 24 godziny na dobę, ściąga jedynie na masaże i poszczególne ćwiczenia z rehabilitantką. Leczenie  i operacje w Niemczech do tej pory współfinansowane były z pieniędzy napływających do fundacji, która opiekuje się Hanią – wspominają rodzice dziewczynki.

Po wszystkich operacjach, niestety pieniądze przestały napływać w takiej ilości jak na początku, a zakup i wymiana ortez pozostaje nie lada problemem dla rodziców Hani, którzy na leczenie i rehabilitację dziewczynki zaciągnęli wszelkie możliwe kredyty. Pomagają znajomi, rodzina, przyjaciele, ale potrzeby nadal są ogromne.

- Hania jest niezwykle dzielna. Zaskakuje nas swoim optymizmem i chęcią do codziennych ćwiczeń. Nie narzeka, nie żali się, że musi spać w niewygodnych ortezach. Wszystko stara się robić na stojąco, myślimy, że nadrabia stracony czas, kiedy nie mogła chodzić - mówią wzruszeni rodzice.

Hania to wspaniała, bardzo mądra i szczęśliwa dziewczynka. Patrząc na nią, ciężko uwierzyć, że to 4-letnie dziecko przeszło już tak wiele. Marzy, że zostanie baletnicą!! Żeby spełniły się jej marzenia,  potrzebne są pieniądze na niezbędne w jej rozwoju ortezy, ciągłą rehabilitację i kosztowne leczenie w Niemczech. Operacje i konsultacje w zagranicznej klinice dały wspaniałe, wręcz wymarzone rezultaty. Dzięki nim Hania chodzi i z dnia na dzień jest coraz sprawniejsza. Ma niezwykle dużo energii i zaraża optymizmem. Wśród rówieśników czuje się jak ryba w wodzie. To wszystko byłoby niestety nie do osiągnięcia w polskich klinikach, zwłaszcza w tak krótkim czasie. Niestety każda wizyta w klinice w Aschau w Niemczech kosztuje i to niemało.

Każdy z nas może wspomóc rodziców Hani w tej walce o szczęśliwą przyszłość ich córeczki. Wystarczy, że przekażesz swój 1% podatku.

Osoby, które zechcą oddać 1% swojego podatku dochodowego na leczenie i rehabilitację małej olsztynianki, proszone są o wskazanie w formularzu PIT nazwy fundacji oraz wpisanie:

Dolnośląska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia
podanie numeru KRS: 000050135
oraz: dopisku w rubryce "Informacje Uzupełniające" w pozycji określającej cel 854256 PCHEŁKA

Gdzie umieścić dopisek, by 1% trafił na leczenie Hani?

PIT-28 Blok M poz. 133
PIT-36 Blok O poz. 309
PIT-36L Blok N poz. 109
PIT-37 Blok H poz. 128
PIT-38 Blok G poz. 62


Wpłat na leczenie i rehabilitację Hani można również dokonywać na konto:


Bank PeKao SA I oddział Wrocław, nr
45 1240 1994 1111 0000 2495 6839
KONIECZNIE z dopiskiem:
„PCHEŁKA” darowizna na cele ochrony zdrowia
Dolnośląska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia we Wrocławiu
ul. Traugutta 112 bud. E, 50-420 Wrocław